上海“艾滋夫妇”:疫情突如其来,也要过得有声有色

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12月1日,又是一年世界艾滋病日。2020年,因一场突如其来的新冠疫情变得不平凡,而这一年也是记者跟踪报道上海“艾滋夫妇”的第16个年头。

1995年,小雪(化名)剖腹产大出血,在医院输血时感染了艾滋病毒,直到10年后再度怀孕时才被告知感染,随后丈夫刘杰(化名)也被确认感染。2005年11月24日,他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,他是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

历经风雨,他们依然携手相伴,一家人充实而坚定地度过每一天。

2020年已接近尾声。回望这一年,于国、于家都是如此艰辛和不易,所有人都不得不在困境中艰难而勇敢地前行,有了对生命、自然以及未知更多深刻的理解、感悟和敬畏,也更加懂得珍惜已经拥有的一切,勇敢而乐观地生活。

感谢命运,不能杀死我们,只会让我们变得更加强大。我们庆幸,自己活着,这个家依然圆满。我们靠着自己的力量生存,希望明年一样幸运。

小雪拍到的小区公园里盛开的花 本文图片均由 小雪 提供

疫情生活:散步、做手工,感受悠然自得

2020年元旦一过,就是即将到来的鼠年春节,大家都开始放松了。新年的来临已然成了寒冷冬日里我们最幸福、最迫切的期待。

杰开始了网上新年储备计划,购买了各类吃穿用的物品,也做好了迎客的准备工作。然而,新冠疫情突如其来。

因疫情防控要求,大家都不能离沪并尽量居家。虽有些担忧紧张,但我们也得把居家日子过得有声有色。

每天起床后,我会准备好丰盛的早餐,蛋白质、碳水化合物、新鲜水果一样都不会少。

吃好早餐,杰会在家中面朝窗户,练习半个小时左右的哑铃。两只手交替轮换练习,平常人看似简单又单调的动作,对杰而言也是一种挑战。

他必须努力认真地去做每一个看似非常简单的动作,并且每天都不间断,以最大可能保持他的手臂神经和肌肉不会萎缩得太快,杰用日渐羸弱的身体坚持不懈地向命运进行抗争。

等杰放下了哑铃,出来吃完药。我们上半天的外出行程便开始了。相比往常,小区里人非常少,出来锻炼散步的人更少,我们俩便会自由闲散地按照杰的速度在小区里走大圈。

小区绿化及生态环境很好,一年四季花草树木繁盛葱郁。行走至竹林间,听鸟儿鸣叫,偶尔还能看到黄绿色或蓝绿色相间的美丽翠鸟飞速划过水面。

每一天我们俩都这样健步走,聊天,看风景,或者什么都不想,只是静静地往前走着。无论刮风下雨,无论春夏秋冬,从不间断,从不停歇,周而复始。

结束上午一个半小时的外出行走,我们便回家洗手休息。

杰吃完药后,常会坐到电脑跟前,浏览要闻趣事。这时,作为“煮妇”的我便开始制作当天的午餐。

正在长身体的儿子和我们都需要营养,所以每一餐我都会认真对待。除了做牛肉咖喱土豆、焖五香牛肉等儿子爱吃的菜,我半个月会包一顿饺子或馄饨,做鸡蛋饼或菜饼。我会想着法子,变着花样做,为的是大家吃得开心健康舒服。

小雪为家人制作的晚餐

吃好午饭,我负责收拾锅碗瓢盆,结束后,我会忙自己的业余爱好。

今年起,我在网上买了不少布,有中国风的织金锦缎、有和风的织锦等不同风格,自己裁剪,纯手工缝制,做成了不少挂件饰品。

闲散的时光里,我喜欢听着音乐,做着手工,活在自我的小世界里悠然自得。我想要的只是取悦自己、分享美好,纯粹自娱自乐。做好的小物件大多送给朋友同事,有时拍照发了微博,有陌生人看到喜欢,我也会寄给他们。

丈夫:摔倒在淋浴间,躺在冰冷的地上近两小时

2020年1月底,有一天中午下班回家,开门时我听见了微弱的呻吟声,来不及换鞋,就冲进厕所间,发现杰躺在淋浴间冰冷的地上。

我忍着腰椎的疼痛,拼了命将杰抱拖到客厅椅子上,赶紧用热水给他洗了脸和手,给他喝热水,并安抚他的情绪。看到他满脸泪水,委屈而又无助,我瞬间崩溃大哭。等杰缓过劲来,我问他摔倒后在地上躺了多久,他说一两个小时吧,听着着实让人心痛,心有余悸。

杰的病情日渐加重,那些健康人做起来非常普通、简单的细微动作,比如转身、翻身、取东西,甚至是将饭菜送进嘴里,杰这样的重症病人,都要付出极其艰难的努力,才能完成,尤其转身,他特别容易摔倒。

在那一刻,我拨通了公司老总的电话提出离职,但因为一时找不到合适的人员来顶替,后达成妥协,上午杰状态稍微好些,我就去上班,尽量半天时间完成一天的工作。

于是从那一天起至今,我每天只工作半天,下午半天在家陪伴杰,从此一个人步行的下午,变成了两个人的相依相伴。我也有了多一些的时间,准备比较丰盛的晚餐以及做自己喜欢做的事情。

这样已经坚持近一年了,杰基本没有出现特别令人担心的状况,我要求不高,只希望杰这样保持下去就好,他不倒下,家才完整,我们才能给孩子更多的陪伴和守护。

小雪时常会陪伴丈夫在这样的林荫小道散步

儿子:经历了疫情期在家上网课的煎熬

疫情刚开始时,最艰难的是孩子,开学的时间到了,但按防疫政策安排,所有学生一律在家里上网课。

直到5月6日进校园上课,我才真正感到了一丝轻松。唯愿小伙子初中阶段剩下的日子,身心健康平安,学业顺利进步。

每天放学,我都已经做好晚餐,安顿好杰,然后去校门口迎他,每一个傍晚,我都陪伴他,从学校走回家。

虽然他可能已经不需要我接,但我希望有更多的时间陪伴他。尤其是在青春期,我希望能够分享他的快乐和开心,更希望倾听他的迷茫困惑、焦虑不安和无助,也想与孩子建立良性有效的沟通,成为他们的良师益友。

一路上我们会聊聊或开心或不开心的事情,放松心情,也增进理解和母子之间的感情。愿每一个傍晚陪伴儿子回家的路,有一天会成为他最温馨的回忆。

女儿:饮食不规律,时不时送熟食给她

女儿独立生活之后,无需我们过多操心。有心的女儿还会给弟弟送些创意小礼物,希望拓展一下弟弟的兴趣。

节日和生日时,她也会给我和杰买来礼物,虽然我们没有什么特别的需求,但女儿买来的东西代表了一份心意,我们还是很欣慰很享受。

空闲时,我会去她那里坐坐,总觉得缺少些什么。问她午餐吃了什么,她说“随便吃了些。”

我知道她可能没有吃或者只冲了杯热饮,或者稍后会点外卖。我习惯了自主自律,每次看到,总会感到心疼。这样不规律的生活非常不利于她的健康。

没办法,我只好时不时做些可口的熟食送过去。我们实在不希望她那么清瘦,只有我们才更理解,没有一副铜墙铁壁般的身体,即便再有智慧才华,又如何能搏击风浪、勇闯天涯,这真不是老妈妈的远忧近虑,也不是瞎操心。

对于父母而言,看到女儿精神和经济上都能够独立自主,自然感到欣慰,但我们首先希望看到她健康平安,生机盎然。

我:记住了抗疫英雄,感受到国家的强大力量

2020年,注定是不平静又不平凡的一年。这一年里我们所有人都经历了一场特殊的风雨,身在疫情之中无一人可以幸免。

疫情肆虐之时,每天我都关注着疫情有关的新闻,紧张焦虑又很担心。我们都如临大敌,因为免疫力差,我们对新冠肺炎更加忌惮。

但这种紧张和焦虑的情绪也在逐渐改变,看到国家和各地方政府出台一系列抗疫政策、指导方针和切实的行动,我们普通百姓看到了希望和力量。

国家抽调防疫专家、医疗专家至武汉一线参与抗疫,多地也组织了专业的医疗团队奔赴武汉参加抗疫斗争,在这个残酷的疫情面前,作为普通公民,我们感受到了国家的强大力量,感受到了政府的抗疫决心、责任感和使命感。

我为中国而自豪,我为身为中国公民而骄傲。

这个疫情期间,我们记住了钟南山、李兰娟、张定宇、张文宏等这些临危受命的国之卫士,更有奋战在疫情一线的最美医生、最美护士。

他们全力参与抗疫和救援,让我们感受到了医者仁心的伟大和崇高,让我们拥抱希望和勇气。

我知道,哪有什么岁月静好,只是有人替我们负重前行。

从年初至今,疫情防控已经常态化,我们的日子也回归了平常,有了更多的安心、放心和信心。无论前路怎样,我相信,接下来的每一个日子,我们依然会迎难而上,更加勇敢、乐观、坚定,面朝大海,春暖花开!

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