阿尔茨海默病患者养老之困:​如何有尊严地老去?

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在阿良的印象中,奶奶一直是个讲究的“体面人”。

每天早晨,她会用发卡别起花白的头发,挑好心仪的衣裳,梳洗整齐后便出门跟熟人打招呼。

“邻居都说她是个爽朗、和气的人。”

但这个形象在她85岁时颠覆了。阿良的奶奶变得暴躁易怒,头发越来越乱,连衣衫扣子也很难扣好。镇上的医生诊断她得了老年痴呆,也没开药,检查完就送回了家。在后面的几年,老人的症状越来越严重,照料问题频出,也给阿良的家笼罩上一层阴影。

阿尔茨海默病(Alzheimer Disease,简称AD),俗称“老年痴呆症”。严格来讲,“痴呆”是所有涉及渐进性认知功能退化疾病的统称,而AD是痴呆症中比较常见的一种,属于神经系统变性病。除了痴呆,记忆力下降、性情大变、产生幻觉、生活不能自理等,这些症状都可能出现在AD患者身上。

2022年9月21日是第29个世界阿尔茨海默病日,今年的主题为“知己知彼 早防早智 携手向未来”。数据显示,我国阿尔茨海默病患者数量已经超过1000万,居全球之首,预计到2050年将突破4000万。有医生表示,随着人口老龄化,患者数目越来越多,但到医院就诊的患者数比真实人数少得多。

这是一个愈发庞大的群体,同时也是一个还没有得到足够讨论的社会议题。在一条热门微博里,约1.5万网友转发分享了家里老人患上阿尔茨海默病的经历。不少患者和家属,都困在这个病症带来的羞耻感里。

北京市朝阳区一家专门照顾阿尔茨海默病病人的养老院内,一位患有阿尔茨海默症的托管老人正在玩智力玩具。

困在错乱认知里的老人

当医生在诊断书上写下“阿尔茨海默病”的时候,小晴的外婆反应异常激烈:“你说我痴呆?意思是,你说我是一个傻子?”

这句话,小晴的外婆重复了10多年。老人家今年87岁,与阿尔茨海默病伴随的还有极高危的3级高血压和2型糖尿病、帕金森病、非器质性睡眠障碍。这些疾病导致小晴外婆的生活难以自理,出门需要坐轮椅。

“我的外婆住在30多年楼龄的老房子里,由于房屋建筑特殊没法加装电梯,这让住三楼的她每次下楼都成了‘大工程’。久而久之,她不再出门,逐渐失去了社会交往。”小晴对《中国经济周刊》记者说。

“去年8月底,与外婆相伴70年的外公意外去世。对于外婆来说,丧偶带来的应激反应远比她自身疾病所产生的疼痛更加剧烈。”小晴回忆道,外婆常常没有食欲,在睡醒之后情绪激动地责难身边人,问许多令人感到奇怪又无法回答的问题。

三年前,阿良的奶奶去世,在最后的日子里,神志已经错乱的老人还在努力辨认她亲手带大的孩子们。但是除了她的大儿子在老家,其他孩子长大后就去了省城工作,平时很少回家。

阿良还对每次回家的情景记得很清楚:“以前晚上在家,奶奶总会在客厅陪我看电视。后来有一天在看电视的时候,奶奶突然对着虚空自言自语,我心想‘这就是老人痴呆’啊。发展到更晚期的时候,奶奶还会在凌晨一片漆黑中大喊她的兄弟姐妹,念叨着可能是她小时候的事情。”

老人的孤独在阿良的眼里一览无遗,他略带自责地说:“我一度怀疑是家人很少陪她,才让她的症状一步步加深,还是应该多回家陪她的。”

在网上,跟阿良有类似经历的网友也不少。在前述微博里,一位贵州网友说:“我爷爷走前的那一两年就是这样过来的,每天晚上睡不着就起来砸门,摔锅碎碗,眼前人谁都不认识,心心念念要回老家(他小时候住的地方)……”

另一位北京网友讲道:“我太奶奶90多岁时得了阿尔茨海默病,那时候天天管我姥爷叫‘哥哥’,要回家去,说自己害怕,她之前一直叫我太姥爷‘哥哥’。我太姥爷年轻的时候在上海做生意,她一个人在东北拉扯大了6个孩子,真不知道她在那个年代带着这么多孩子是怎么熬过来的,有多少害怕但不敢在孩子面前表现出来、只能硬撑的时候。”

曾经的经历会在遗失记忆与理智的情况下“爆发”吗?

中山大学附属第一医院神经科副主任医师方莹莹接受《中国经济周刊》记者采访时表示,患了阿尔茨海默病的患者,先会忘记新近发生的事情,随着病情发展,近事远事记忆均会受累。

重庆医药高等专科学校附属第一医院(重庆市第六人民医院)神经内科、老年医学科主任医师何永利向《中国经济周刊》记者介绍,许多阿尔茨海默病老人出现的临床症状属于轻度痴呆、中度痴呆阶段。患者对最近发生过的事没有印象,忘记一些个人经历,重复以前事件,故患者以前的经历、记忆爆发是常见的,进一步发展到重度痴呆时,患者说话和行动会有困难,失去环境感知力,可能念叨一些没有意义的字句碎片,大小便失禁,进食、行走、坐等需要依赖旁人。

浙江省立同德医院老年四科,一名护工搀扶一位阿尔茨海默病患者回病房休息。

照护者的压力

由于其他子女都在外务工,照顾奶奶的重任便落在了阿良已经年过花甲的爸妈身上。

阿良对《中国经济周刊》记者说,一开始,父亲对照顾老人家颇有信心,以为伺候吃喝拉撒就行。但到后面才发现,这是一项让人身心俱疲的活儿。面对听不懂话、心智跟小孩一样的老母亲,阿良的父亲也逐渐变得不耐烦,有时说话嗓门变大,事后又感到愧疚。

出门的时候,他们会把老人锁在家里,危险的东西也都收起来,尽管如此,还是避免不了出状况。有时候,老人会趴在窗台胡言乱语,这也招来邻里的闲言碎语,但个中无奈只有自家人知道。

“我奶奶也是,用非常恶毒的语言骂照顾她的人,因为她总是有些错误记忆,觉得别人对她不好,骂跑了无数个护工。她的孩子谁也顶不住长期伺候她,轮着一个人(照顾)一个月,不然也要崩溃。”

“我外公得了这个病以后,多次独自离家乱走,家人报警连夜找人。我们把门加了锁,不让他有机会出去,他就拿菜刀砸门。天天在家里骂我舅舅骂我妈妈。后来他脑梗瘫在床上不会动了,大家都觉得反而解脱了。”

从网友的讲述来看,痴呆症老人的照护问题成为不少家庭的压力。

小晴说:“外公去世后,家中包括我和我父母在内的6个成年人需要24小时不间断地轮流照顾外婆日常起居。由于我和我的父母还要工作,我们很快就意识到,聘请一个能住家的阿姨照顾外婆,才是长久之计。”

很快,他们聘请了一名来自广西的住家阿姨照顾小晴外婆。尽管两广都讲粤语,饮食习惯也较为相似,但当广西阿姨住进广东外婆的家里,“原本70年如一日的有序生活被迫瓦解,再重新适应新的变化对于外婆来说,并非易事。”

但在小晴看来,喜爱清静心思细腻的外婆,和性格开朗、大大咧咧的阿姨,性格迥异的两人住在一起,生活上可以互补的地方太多了。她们住在一起将近一年,诊断书上的疾病名字仿佛不再对外婆构成心理和情绪上的压力,“明显感觉外婆的身体状况好多了,话也比以前多了”。

“患者智能下降,但情感交流的需要仍然存在。”方莹莹表示,阿尔茨海默病的诊断,对患者及家属是一个很大打击,令人恐惧和无法抵抗。照护者面对的一个最大困难是处理患者的行为改变。此外,穿衣、洗澡、吃饭这些日常基本生活活动对于患者及照护者都相当困难。但痴呆患者的症状和不恰当行为不是故意的,照护者不要产生蒙羞感。

她提示,患者家属可以与医院的痴呆专科、阿尔茨海默病协会等机构联系,以了解有关痴呆的知识、治疗方案和护理资源。“找一个能分担你的感受和忧虑的支持组织,提供有益经验及帮助,如中国痴呆防治网,还可以考虑利用老人日托中心、老人院或短期看护站,使护理工作相对减轻些。”

去养老院照护也是部分人的选择。记者咨询了解到,在养老院,患有阿尔茨海默病的老人通常是分区域管理,收费比一般老人甚至失能瘫痪的老人还高。深圳一家养老院的运营人员表示:“我们收费相对高的就只是认知障碍的老人,因为照顾难度相对大,还有非药物干预的一些活动。我们根据失智失能等级来收费,最高的会达到1万多元一个月,双人房。其实对于我们来讲,照顾那些完全失能、卧病在床的还更简单一些。”

何永利提示,首先,痴呆患者及其照护者需教育与培训,掌握阿尔茨海默病基本知识及发展规律,定期到医院随访,评估患者的认知状况、日常生活能力、精神状况和各种治疗的有效性和副作用,为护理照料制定个体化方案。其次,针对不同程度的痴呆,实施方案也应有所不同。

北京市朝阳区一家专门照顾阿尔茨海默病病人的养老院内,夕阳西下,照在老人们经常玩的布偶娃娃脸上,窗边栏杆上晾晒的是洗干净的口水巾,旁边放着轮椅。

阿尔茨海默病会不会遗传、如何预防?

2020年阿尔茨海默病流行病学的数据显示,阿尔茨海默病在中国的综合发病率为4%,随着年龄的增长而增长,女性患病率几乎高于男性两倍。从受教育程度来看,小学或以下人群患病率6%,初中或以上患病率3%。从地域来看,华东地区5%,高于华北地区4%、华中地区3%,城市4%,稍低于农村的5%。

人们不必过度担忧自身是否有患病的可能。复旦大学人类学专业博士研究生梁忻怡也因为家人患病的契机,开启了相关研究。她发现,不少研究对象会过度对照网络上的疾病特征来判断自己是否有病,担心自己年纪大了后也会痴呆,他们大多数也认为自己有病。但与他们交流,包括观察他们的日常生活后发现,“哪里像是有病,正常得不得了”。

此外,美国NIA-AA(美国国立老化研究所与阿尔茨海默病协会)强调阿尔茨海默病的连续性,提出其病理改变可能在临床出现症状前15~20年就开始。

那么,阿尔茨海默病是否会遗传?何永利介绍,阿尔茨海默病是一种复杂的多因素疾病,部分具有遗传功能,目前发现的致病基因有APP、PSEN1、PSEN2或21三体,风险基因有APOEϵ4纯合子。遗传人群多发生在65岁以下的阿尔茨海默病患者。方莹莹则表示,在阿尔茨海默病患者中,有90%为散发性遗传,只有10%是家族性遗传,携带APOEϵ4基因的人群有较高的发病风险。

据了解,阿尔茨海默病的治疗包括药物疗法和非药物干预,药物治疗包括认知增强剂和缓解阿尔茨海默病患者精神症状的药物。然而,开发治疗阿尔茨海默病的特效药一直是艰巨的挑战,而药物也只能缓解症状,不能阻止疾病的进展。

在非药物干预方面,何永利医生建议,可以在饮食方面有所注意加以预防。根据国际上推荐的干预神经退行性延迟(MIND)饮食,可以多吃豆类、鱼类、坚果,以及全谷物、家禽肉、绿叶蔬菜、西红柿、茄子,多用橄榄油或山茶籽油,水果优先选择草莓、蓝莓等浆果类水果。而薯条、炸鸡等油炸食品,猪肉、羊肉、牛肉等红肉,甜点、黄油和加工零食,以及奶酪类食物则要少吃。最好戒烟和限酒,女性每天饮用不超过15克酒精,男性每天不超过30克酒精。

方莹莹还建议,除了饮食,保障睡眠质量,多学习,多进行体育锻炼,以及多社交都有助于避免痴呆或减缓痴呆进程。同时,管理血管危险因素,控制心脑血管疾病发病的因素也是预防痴呆的重要一环。

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